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IBM將不使用員工基因資料 - 翻譯:夏芬
2006/10/06
                   IBM將不使用員工基因資料 翻譯:夏芬 審訂:慈惠醫院臨床心理科 臨床心理師 陳信吉

近年基因技術逐漸發達,大眾開始擔心個人基因資料將遭利用,變成歧視的工具。最近,IBM就有關議題,宣布一項新的政策,以保護員工的隱私。

身為全球最大科技公司的IBM承諾,在雇用員工、評估員工健康狀況、以及訂定福利措施時,將不會使用員工個人的基因資料。基因政策專家和人權團體咸認為,IBM願意向旗下分布全球的30餘萬員工表明此政策,顯示著大企業已朝基因隱私權的方向邁出了第一步。

IBM在美國國會準備立法保障基因隱私權的同時宣布這項政策,乃是因應醫界目前熱衷的研究方向──分析病人基因之中罹患某病的機率,以盡量設計出適合該病患的治療方法。

基因檢測目前還不普遍,但是一些走在前端的公司已看出商機,打算販賣基因檢測與遺傳諮詢的服務。資訊技術的龍頭老大IBM,近年來逐漸在醫藥工業佔有一席之地,因此,若能夠推動基因資料收集和分析的潮流,對IBM是有益的。

目前,基因學研究的成果已經帶動了醫療技術的進步。然而,根據民意調查顯示,美國大眾普遍擔憂企業和保險公司會使用基因檢測和基因剖面圖(genetic profiling),做為篩選人民就業和健康保險的條件,這會使得那些有健康隱憂的人,工作機會和保險權益受到損害。事實上,各地已經出現了零星的案例。

「IBM這個舉動很重要。這是一個市場上最大的龍頭公司在告訴它的員工『我們不會把基因檢測結果拿來對付你們』。」賓州大學醫學院的生命倫理學中心(Center for Bioethics)主任亞瑟.卡普蘭(Arthur L. Caplan)指出。他又說:「想要推動基因革命,就要準備好所有配套的法條、範例、防制措施,讓大眾感到信任和安全。」

目前已公開的一些案例中,我們看到僱主使用了基因資料卻未告知員工。其中最大的一宗案例,是2002年的美國工作平權委員會控告「柏靈頓北方與聖塔菲鐵路公司」,最後以兩百二十萬美元和解的案子。根據政府提起的訴狀,該公司未告知它的三十六位員工,就用他們的血液樣本做了(或準備要做)基因檢測。根據證詞所述,該公司進行基因檢測的目的,是想要把員工出現的手臂傷害的問題,歸因到一種罕見的基因缺陷,而非工作引起的肌肉或神經疲勞。鐵路公司堅持自己的舉動並未違法,但是承諾將來在進行醫學檢測時不會再使用基因檢測。

位於華府的「基因聯盟」(Genetic Alliance)──一個由數個病患權益保障團體組成的政策聯盟──每星期都收到幾樁申訴。該聯盟主席雪倫.泰莉(Sharon F. Terry)表示,有些人申訴說,在他們的某些基因缺陷被檢測出來以後,他們的醫療保險就變得比較不容易被批准。有些申訴者則擔心雇主會如何運用那些他們在員工健康狀況表格上透露的基因資料。

「現在已經出現問題了。而且可預期的是問題只會增加不會減少。」雪倫.泰莉說:「因此政府和私人企業更需要儘速訂下規則和範例,以預防濫用。」

美國國會也注意到了這個問題。參議院已在2005年通過基因資料反歧視法──而且是以98比0的票數全面支持通過。同時,眾議院也在討論類似的法案。兩年前,參議院曾經通過一項基因保障隱私法,但當時眾議院卻甚至沒有將提案排入表決;這次,眾議院的提案人十分看好該法案會過關。另外,全美有大約四十個州也已經訂定了保障基因隱私和反歧視的相關法條。

某種程度來說,隱私權本來就受到「健康保險流通與責任法案」(Health Insurance Portability and Accountability Act, HIPAA)、以及殘障法與公民權利法的保障。這些法案都禁止雇主和保險業者使用個人的醫療資料,來拒絕民眾受雇或投保。但是現有的法規偏向於規範已經存在的疾病和殘障,而非未來可能的疾病。

有些批評說,基因隱私權法案的成立,會使得保險業者無從評估投保者的健康狀況,無法計算風險,有心人便可利用這點獲取不當利益。譬如說,早發性阿茲海默症患者的基因會顯示明確的記號,如果有人私下做了基因檢測並發現罹患此病,他就可以在保險公司不知道的情況下投保長期的醫療險。

醫療保險業者也質疑為何國會需要以特別的聯邦法來保障基因隱私權。他們認為現行的聯邦和各州的法律便已足夠,新的法規反而會造成意料外的結果,譬如,阻撓了業者為那些已確認是高疾病風險的投保者設計適當的疾病管理方案。值得注意的是,根據國會人員說,美國最大的醫療保險企業「美國健康保險計畫」公司,並未向參議院遊說反對該法案。

在這個以基因分析為主軸的新興領域──所謂的「資料庫醫學」(information-base medicine)──中,IBM公司已經成為要角。該公司不僅提供處理基因資料所需的硬體和軟體,而且涉入研究領域。IBM的科學家和技術顧問參與各項計畫,包括梅約醫學中心(Mayo Clinic)的一項研究,以及與國家地理學會共同主導的一項野心勃勃的追蹤全球人類基因宗譜計畫。

在這股基因科學與基因醫學潮流中,IBM不得不面對外人和內部員工的質疑:它要如何處理員工的基因資料?因而有了這次正式宣布基因隱私權保障政策的舉動。

「此時宣布正是時候。」主導IBM隱私權政策的哈瑞葉.皮爾森(Harriet Pearson)說。「市場和醫學實務都在朝這個方向前進──朝收集和使用基因資料的方向前進。」

在IBM的總裁山繆爾.勃米薩諾(Samuel J. Palmisaon)於2005年10月10日向所有員工發出的一封電子郵件中提到,基因檢測和基因研究「前景無可限量,但同時也會帶來不可忽視的爭端,特別是在個人隱私和安全方面。」

不止一項的民意調查顯示,員工懷疑企業會使用基因檢測資料來對付他們。例如,由美國國家基因研究中心在2000年主持的一項民意調查中,63%的受雇者表示,如果受雇者的基因檢測報告會被雇主看到的話,受雇者就不會去做基因檢測。

基因學專家認為,IBM的舉動具有正面的意義,可以推動政策進一步向前邁進。但是許多專家仍然認為,只有聯邦法才能真正的保障基因隱私權。例如,在2005年9月出版的美國醫學學會期刊中,法蘭西斯.柯林斯(Francis S. Collins)教授與亞倫.加瑪卻教授(Alan E. Guttmacher)──兩人分別是「美國國家人類基因研究學會」的會長與代理會長--就寫到:「基因檢測結果可能造成健康保險和就業歧視的問題已經存在多年了,且需要由國家法律來提供根本的解決之道。」

 

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